"Cəmiyyətimiz bizi qəbul etməyə hazır deyil" - Hamı kimi olmayan Fuadla SÖHBƏT

Bu gün dünyanın hər bir ölkəsində 17 aprel Ümumdünya Hemofiliya gunu kimi qeyd olunur. Azərbaycanda hazırda 1633 nəfər qeydiyyata alınmış hemofiliya xəstəsi var, onların 80 faizindən çoxu yaşı 15-dən yuxarı olanlardır. BAKU.WS bu münasibətlə 37 ildir qan xəstəliyi olan hemofiliya ilə mübarizə aparan səyahətçi, Qan Donorları Assosiasiyası İB-nin sədri Fuad Əsgərovla söhbətləşib.- Fuad, hemofiliyadan əziyyət çəksən də, səni həmişə üzügülər, pozitiv görürük. Bunu necə bacarırsan?- Hemofiliya məndən uşaqlıq və yeniyetmə illərimi alsa da, yaşamaq əzmkarlığımı, həyat sevgimi ala bilmədi. Bəzən özümə sual verirəm, hemofiliyalı olmasaydım, həyatım necə olacaqdı?- Maraqlıdır, necə olacaqdı? Həyatını bu xəstəliksiz necə təsəvvür edirsən?- Bilmirəm... Uşaqlıq illərimi və yeniyetməlik dövrümü yataqda keçirtdiyimdən digər insanlardan fərqli olaraq mənim ən böyük arzum həyatda qalmaq olub. Böyük arzularım olmayıb, xəyallar qura bilməmişəm. Yaşıdlarım kimi gəzməyi və qaçmağı arzu etmişəm. Çox qəribədir, insanlar var-dövlət, vəzifə və ya digər nələrinsə arzusunda olduğu halda, mən sadəcə iztirabsız həyat arzu etmişəm. Amma təəssüflər olsun ki, iztirablardan qurtulmaq mümkün olmayıb. Ölüm bizi hər an qarabaqara izləyir...- Amma indi dünyanı gəzirsən...- Cəmiyyətə inteqrasiyam 17 yaşımdan sonra oldu. Qapalı keçirdiyim illər məni çox geridə qoymuşdu. Mən sürətlə böyüməli, digər həmyaşıdlarıma çatmalı idim. Bu çox çətin idi. Qərara gəldim ki, səyahətçi olum, dünyanı kəşf edim. Fərqli mədəniyyətləri və ölkələri görüm. Artıq geridə 36 ölkə qalıb və indi anlayıram ki, sürətlə insanlara çatmaq hissi məni çox uzaqlara apardı. - Fuad, dünyanı gəzmisən, eləcə də Qan Donorları Assosiasiyası İB-nin sədri kimi bir çox ölkələrdə forumlarda iştirak etmisən. Hər halda müqayisə imkanın var, hemofiliya xəstələrinin vəziyyətini Azərbaycan və inkişaf etmiş ölkələrlə müqayisə edə bilərsənmi? - Müqayisə edilməyəcək qədər fərqlidir. Azərbaycanda hemofiliyalı olmaq çox çətindir. Hələ də özümü bu cəmiyyətə yad hiss edirəm. Cəmiyyətimiz bizi qəbul etməyə və özümüzü məhdudiyyətli hiss etdirməməyə hazır deyil. Bir çox binanalarda lift olmadığından qohumların evinə getməkdən imtina edirəm. İctimai nəqliyyat bizim üçün bir başqa problemdir. Amma bütün bu məhdudiyyətlər yaşamaq əzmkarlığımı azaltmayıb. Əksinə hər dəfə bir problemlə qarşılaşanda onu aşmaqdan özəl zövq alıram. Yeganə sevindirici hal odur ki, insanlar əvvəlki illərlə müqayisədə hemofiliyya haqqında məlumatlıdırlar. 2000-ci illərə qədər həkimlərimiz belə hemofiliyadan xəbərsiz idi. Bəzən rayon həkimlərinə saatlarla izah etməli olurduq. Qanaxma həyatımızı riskə atdığı halda həkimlərə bizimlə düzgün rəftar edilməsini başa salırdıq.- Bu gün Ümumdünya Hemofiliya günü ilə bağlı ölkədə maarifləndirici tədbirlər keçirilir. Bu tədbirlərdə çıxışlar edirsənmi?- Etiraf edim ki, heç bir tədbirə qatılmıram. Düşünürəm ildə bir dəfə yada düşməməliyik. Hemofiliyalı insanlar sevgi, qayğı və dəstək içərisində yaşamalıdır. Çünki iztirab onlara yetərli qədər zərbə vurur. Oynaqların məhdudiyyəti iş mühitində əziyyət verir. Mən özüm bəzən 12 saat çalışmalı oluram, çünki həyat şəraitimiz yaxşı deyil və ailənin gündəlik tələbatlarını ödəmək ücün çalışmalıyıq. Düşünürəm ki, bütün hemofiliyadan əziyyət çəkən ailələr aylıq sosial yardımlarla təmin olunmalıdır.Hemofiliyalı ailə başçıları öz qayğılarına qalib gəlmədən işləmək məcburiyyətindədirlər. Əhalinin Sosial Mudafiə Naziyliyinə təklif edirəm ki, bizi bu qayğılardan azad etsin. İldə bir dəfə yada düşülüb, hansısa hesabatlarla çıxış edilməsin, bizım həyat şəraitimizin yaxşılaşdırılması üçün işlər görülsün.Qeyd edək ki, hemofiliya qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar olan irsi xəstəlikdir. Xəstəlik zamanı oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxma baş verir. Hətta xırda zədələr nəticəsində hemofiliyalı xəstələrin beyninə və ya digər orqanlarına qan axmasının ölümlə nəticələnməsi ehtimalı yüksəkdir. Bəzi məlumatlara görə, hazırda dünyada hemofiliya xəstələrinin sayı 400 min nəfərə çatır.Hemofiliyanın müalicəsi yoxdur, lakin xəstənin orqanizmində çatışmayan qanın laxtalanması amilinin inyeksiya edilməsi yolu ilə bu xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət edilir. Bu məqsədlə istifadə edilən laxtalanma amili əksər hallarda donor qanından götürülür. Kifayət qədər dərman vasitələri ilə təmin ediləndə hemofiliyalı xəstələri normal həyat yaşaya - oxuya, işləyə, ailə qura, yəni cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola və öz ölkəsinə xeyir verə bilərlər. Lakin xəstəlik əleyhinə preparatların yetərli qədər olmaması ilk növbədə hemofiliyadan əzab çəkən uşaq və gənclərin erkən əlilliyinə səbəb olur.Zülfiyyə Qurbanova